Werken op de polikliniek Huntington

Gregory: 'Naast de lichamelijke gevolgen kan hersenletsel ook leiden tot mentale problemen. Samen met de persoon zelf, maar ook de omgeving die linksom of rechtsom met de aandoening te maken krijgt, is het een puzzel om uit te zoeken hoe je het leven opnieuw kan inrichten.'

'De ziekte van Huntington manifesteert zich lichamelijk en mentaal. Zo krijgen mensen last van stramme spieren en ongecontroleerde bewegingen. Op mentaal gebied zijn de symptomen heel erg uiteenlopend. Denk aan somberheid, angst, geïrriteerd zijn, afgeleid zijn of apathischer worden. Ook zien we karakterveranderingen. Hoe de ziekte van Huntington manifesteert verschilt per persoon. Huntington is een dominante erfelijke hersenaandoening. Als één van de ouders drager is van deze aandoening, hebben de kinderen 50% kans om deze aandoening ook te krijgen:'

'Cliënten raken soms prikkelbaar, geagiteerd of worden ongeremd. Veelal ervaren de personen de problemen niet en houden daarom de zorg af. Het accent van de zorg verschuift dan naar de naasten. Het geeft mij veel voldoening als wij in zulke kwetsbare en ingewikkelde situaties voor cliënten én hun naasten kunnen zijn en zinvolle hulp en zorg kunnen bieden.

'Als neuropsycholoog begeleid ik personen die veelal in de moeilijkste fase van hun leven zijn. Zijn het de neurologische klachten van de ziekte van Huntington die zich manifesteren? Of kijken we naar andere symptomen? Cliënten helpen dit te ontrafelen en ze hierbij begeleiden doe ik heel graag.'

'De diagnose ziekte van Huntington bestaat uit 2 delen: De genetische diagnose: Dat wordt in een academisch centrum gedaan door een klinisch geneticus. Als de ziekte van Huntington genetisch wordt vastgesteld, dan weet je dat je het hebt of kan krijgen. Veelal hoor je dat mensen het gevoel hebben (en ook hun naasten) dat het zwaard van Damocles boven hun hoofd hangt. Dat gevoel beïnvloedt de kijk naar de toekomst.'

'Het stellen van de klinische diagnose is wat lastiger. De neuroloog speelt een belangrijke rol in de uiteindelijk klinische diagnose, maar bij een deel van de cliënten worden wij ingeschakeld voor uitgebreider onderzoek. Samen met de neuroloog proberen we te ontrafelen of gedrag en andere symptomen door de ziekte van Huntington wordt veroorzaakt of juist door andere factoren.'

'Mensen vragen onze hulp, een stip op de horizon. Wij kunnen hulp bieden om die stip op de horizon te vinden. Die machteloosheid die ik bij de cliënten of naasten zie, vind ik soms erg zwaar. Vooral als een cliënt zo lijdt, dat er ook een einde aan een leven wordt gemaakt, zonder euthanasie, bijvoorbeeld door een suïcide.'

'In dat soort situaties is een fijn en veilig team echt het belangrijkste. Mensen waarbij je je kwetsbaar durft op te stellen. Met wie je bespreekt over waar je mee zit, wat je zwaar vindt en waar je twijfels zitten. Dat is echt zo belangrijk. Ook thuis. Je moet erover kunnen praten. Dat zet alles voor jezelf ook in perspectief. Het brengt mij dankbaarheid. Ik mag in mijn handen knijpen met mijn leven.'

Tekenend voor Gregory’s betrokkenheid is dat de hoogtepunten van zijn carrière in kleine momenten zit: 'Het is niet iets unieks van ‘en toen…’, of ‘dat vond ik zo geweldig’. Zo werkt dat bij mij niet. Het zit ‘m bij mij meer in dat de bijdrage betekenisvol moet voelen en de moeite waard is. Bijvoorbeeld een moment waarop het lukt om tot een cliënt door te dringen. Dat de persoon de deur voor je openstelt en dat je een behandel en/of vertrouwensrelatie met die persoon kan aangaan. Met als doel om noodzakelijke zorg en behandeling te kunnen geven en met elkaar tot iets komt. Dat zijn voor mij de hoogtepunten.'